vendredi 4 avril 2014

Beaucoup de changements!

Et bien ce fut une semaine riche en changements!
J'ai reçu mon soutien-gorge à poche pour ma prothèse. Donc ça y'est! Mes deux seins font désormais la même taille, aucune différence par rapport à avant quand je suis habillée. Ca change mon regard sur moi, et je me sens plus à l'aise. Ce qui n'est pas une mauvaise chose, puisque cette semaine j'ai commencé à perdre mes cheveux!
La coupe courte n'était pas suffisante. Je ne pouvais pas échapper à la vision de ces dizaines de cheveux qui me restaient dans la main dès que je la passais sur ma tête. Passée la première surprise (qui n'en n'est pas vraiment une, puisque j'avais tout de même été préparée à cela), vient l'idée que je vais avoir des touffes qui vont partir. Dans très peu de temps. Et que ça va me faire des plaques vides. Dans ma tête cette image s'associe tout de suite à celle d'un chien galeux. Alors non j'ai pas envie de voir ça. Jeudi mes premiers cheveux tombaient, vendredi je me faisais raser la tête.
Au début j'avais pensé le faire seule, passer cette étape toute seule. Et puis Sylvie, du salon de coiffure de Lorient m'avait proposé de s'en charger. Vendredi j'avais rendez-vous avec elle pour voir ma perruque. Ca tombait super bien. J'ai donc choisie de faire la pose le jour même. Elle m'a donc rasé la tête. Et non je ne ressemble ni à Nathalie Portman ni à Demi Moore. Dommage. Je trouve que ça ne me va pas très bien. Et puis maintenant qu'est-ce que j'ai froid!! C'est fou cette différence!
Après le rasage, j'ai eu le droit à un super massage. Premier contact avec ma tête presque nue (il me reste quand même beaucoup de tout petits cheveux!), et finalement ce n'est pas si désagréable que ça. Un long massage détente pour passer d'un état à un autre. Et puis la pose de la perruque, les explications d'entretien, l'essai du bonnet pour la nuit (il ne faudrait pas que j'attrape un rhume de cerveau). Et tout ça avec cet accueil chaleureux et cette délicatesse qu'elle a. Je lui tire mon chapeau, elle est vraiment super dans l'accompagnement cette femme!
 
Donc voilà, j'ai une nouvelle tête, un nouveau sein, je suis toujours femme et j'avance un peu plus dans la thérapie. Me raser la tête c'est aussi un moyen de prendre les devants, de ne pas être passive. Et ça soulage. Même si j'avoue que le moment où ça devient concret ça m'a tout de même fait monter les larmes aux yeux. Toucher à ma poitrine puis à mes cheveux, c'est toucher à une grande part de ma féminité en peu de temps. Mais bon, malgré tout je reste moi! C'est le plus important!
D'ailleurs ça n'a pas que des inconvénients! Je m'étais épilé juste après ma première chimio, et mes poils ne repoussent pas (ou si peu). Donc sur cette partie là je vais être pleinement une femme moderne, à peu de prix, peu d'entretien, et puis c'est encore une manière de ne pas voir les choses se dérouler et d'en prendre le devant!

Chevelure.

J'ai trouvé ma nouvelle coiffure! Celle qui va me suivre tout le long de ces prochains mois!
Pas évident du tout comme choix! Je ne voulais pas quelque chose d'habituel. Tant qu'à faire autant avoir une coupe que je ne peux pas avoir en temps normal... Mais il faut tout de même quelque chose qui m'aille, qui ne tranche pas trop avec mon physique, mais aussi avec qui je suis, ma personnalité, mon look...
 
1ers essais fait chez Any d'Avray à Saint-Avé. Plusieurs perruques de sorties pour les essayages. Que des modèles que j'ai moi-même choisis. Pas dans les couleur que voulait malheureusement, mais qui donnent déjà une idée de ce que ça pourrait donner. Pouf pouf, on met, on regarde, on rigole avec ma copine qui m'avait accompagné pour cet essayage peu banal, on enchaine. Les modèles se succèdent rapidement. On commence à se perdre dans les teintes. Je ne suis pas certaine que la coiffeuse ait bien compris ce que je voulais. J'ai cru comprendre qu'elle avait le modèle que je voulais dans la teinte que je voulais, mais si elle m'a fait le devis, je n'ai pas pu l'essayer. Je crois que moi-même j'étais un peu perdue. Au final au bout de 45min je suis repartie avec deux devis, pour deux coiffures, mais je ne me souviens que d'une seule...
 
Quelques jours plus tard je me suis rendue à Lorient chez une coiffeuse qui fait Elite Hair. Et là l'accueil n'a rien à voir!
Pendant plus de 2h, Sylvie s'est occupé de moi avec beaucoup de patience et de professionnalisme. Franchement j'ai passé un moment vraiment très agréable. L'ambiance est vraiment cosy, elle fait tout pour que l'on se sente bien, et ça fonctionne!
Je lui ai dit que je voulais changer de tête. Elle a donc sorti les perruques que j'avais repérés et d'autres qu'elle voulait me faire essayer. Au final j'ai bien vu que non, les cheveux longs ça ne me va plus du tout.
Elle me met de côté tous les modèles qui me plaisent et sur lesquels j'hésite. Puis on recommence du début avec seulement les quelques modèles sélectionnés. Et là certains s'en vont d'autres restent. Et puis il y en a un qui sort du lot, avec lequel je me sens vraiment bien et vraiment naturelle. Pas tout à fait naturel, mais ça pourrait être une de mes coupes un jour ou l'autre. Je retrouve ma personnalité et mon style tout en changeant un tout petit peu. Il ne va finalement pas falloir vous attendre à un changement de fou!
J'ai rendez-vous vendredi prochain, pour la pose et la coupe. En effet, il est possible de faire couper le modèle choisi pour l'adapter et le customiser!
En tous cas, j'ai bien hâte! Si c'est la politique d'Elite Hair d'avoir des personnes aussi attentives et qui prennent autant le temps pour nous conseiller et nous permettre de changer pour quelques mois, je leur tire mon chapeau! Et je conseille vivement d'aller chez eux. En plus ils ont plus de modèles beaucoup plus contemporains et jeunes que chez Any d'Avray. La qualité est très proche chez les deux marques (c'est du moins l'impression que j'ai eu de ce que j'en ai vu), c'est surtout l'accueil qui diffère. Et puis quand on a 30 ans, on ne cherche pas forcément une coupe courte de cinquantenaire...
 
Donc voilà une nouvelle étape de franchie, même si pour le moment je n'en n'ai pas encore besoin... C'était tout de même une étape que je voulais vivre. Maintenant ne reste plus qu'à attendre sereinement la chute des miens!

Une semaine plus tard...

Coucou! Me revoilà!!

Qu'en est-il après une semaine? 
Et bien, tout va bien! A se demander même si les produits font quelque chose.
J'ai eu 2 jours de nausées assez difficile il est vrai. Puis 2 jours en pleine forme! Comme si de rien n'était! Dimanche par contre je me suis sentie toute pourrie. Des courbatures, du mal à marcher sans m'essouffler, l'impression d'être enrhumée, mal à la gorge. J'ai un peu paniqué j'avoue. La peur d'avoir chopé un rhume vendredi soir à l'entraînement de rollers. Mais finalement non, lundi je me suis réveillée fraîche comme une fleur. Et depuis tout va bien!
Bien que je n'ai plus de nausées j'ai quelques difficultés avec certaines odeurs de nourritures, mais je commence à remanger du chaud et des choses qui sentent. Mes goûts sont toujours un peu modifiés et j'ai toujours une soif d'enfer mais je trouve que ça va, comparé à ce que l'on m'avait annoncé.

Finalement je me dis que ce n'est vraiment pas si terrible que ça! Je peux vivre normalement, bouger, même faire du roller! Et bien que je n'ai pas fais l'entraînement en entier, je trouve que je me suis pas trop mal donnée pour une reprise!! 

En espérant que les choses aillent toujours aussi bien dans les jours à venir, et après la prochaine chimio! Mais je ne me fais plus de mouron!

Médicaments, jour 1.

Et voilà, c'est parti mon kiki!
Hier première séance de chimio. Si j'étais pas mal stressée, les choses se sont bien déroulées.

2-3 petites choses à savoir avant de commencer qu'on ne vous dit que le jour J.
Entre l'opération et le début de la chimio, il parait qu'il faut aller faire un tour chez son dentiste pour vérifier que tout va bien. Et vu les effets secondaires qui touchent la bouche je comprends pourquoi. Donc même si on ne vous donne l'information qu'au moment de vous piquez, maintenant vous le savez! Le dentiste est ton ami avant le traitement!
Un shampoing le jour J n'est pas une mauvaise chose aussi. Et oui ils conseillent ensuite de ne pas se laver la tête avant 3 ou 4 jours. Donc si vous ne voulez pas avoir les cheveux gras en plus des symptômes de base...

Voilà, voilà.
A l'arrivée une infirmière nous pèse, nous réexplique les effets secondaires de la chimio au cas où on ne les aurait pas bien compris. Après un temps en salle d'attente, on rencontre un médecin, c'est lui qui se charge du protocole et des doses de chaque médicaments que l'on va nous administrer.
J'avais compris que j'aurais 3 séances avec un médicaments et 3 séances avec un autre. En fait les trois premières séances correspondent au Protocole FEC (5 Fluoro-uracile, Epirubicine, Cyclophosphamide). Ne m'en demandez pas plus, je ne sais pas du tout ce que sont ces médicaments, et j'avoue que je m'en fiche un peu en vrai.
Avec ces 3 médicaments, ma fiche en contenait 3 autres (que je n'ai pas retenus). C'est donc un vrai cocktail que l'on reçoit en intraveineuse!
L'infirmière nous prépare des mixtures, accroche les poches pour l'intraveineuse, des poches vertes avec des liquides jaunes et un liquide rouge. C'est rasta et c'est joli, ça met un peu de soleil dans la chambre.
La piqure dans la chambre implantable ne se ressent pas du tout! Et oui voilà à quoi sert le petit boîtier que l'on m'a greffé près de l'aisselle droite. Il s'agit d'une petite boîte blanche, avec en son centre un rond en plastique mou. C'est dans ce rond que les infirmières piquent. Au bout du boîtier, un tuyau qui est relié à la carotide pour que tous les produits se répandent dans le sang rapidement. D'ailleurs j'ai bien senti l'effet rapide du Tranxene qui faisait parti de la liste. Utilisé paraît-il pour réduire les nausées il m'a surtout complètement shootée. J'étais véritablement stone en sortant de l'hôpital. Heureusement que l'on venait me chercher. Sinon je ne sais pas comment j'aurai réussi à rentrer.
Du coup hier soir, j'étais bien fatiguée et bien groggy. Je me suis dit que finalement la chimio c'est pas aussi terrible qu'on le dit. Et puis à partir de minuit j'ai un peu changé d'avis!

L'infirmière qui m'a dit que pour certaines patientes la chimio c'était comme 3 jours de grippe est une idiote. Désolée pour elle. Mais là moi j'ai plutôt l'impression de vivre une grosse gastro! Depuis minuit j'ai des nausées. Des hoquets. Des spasmes. Rien de bien grave, mais alors c'est pas agréable du tout. En 30 secondes mon visage devient rubicond suite à une improbable bouffée de chaleur (alors que je n'ai pas plus chaud que ça, dans le reste de mon corps...). J'ai soif et du mal à avaler quoique ce soit. Il paraît que ça ne dure que 3 à 5 jours maximum. Mais que tout le monde réagit différemment. J'espère en finir vite, très vite avec ces nausées toutes pourries, parce que j'aime pas la Gastro et que j'ai envie de sortir profiter du soleil!


PS: seul avantage, dans l'envie de ne rien avaler, le tabac en fait partie. J'ai même pas envie de fumer. ça c'est cool! Surtout que le tabac et l'alcool peuvent aggraver des ulcérations buccales (douloureuses et source éventuelle d'infections), alors je vais éviter de m'en rajouter!

Debut des hostilités.

Et voilà. Après 15 jours de repos, c'est reparti. Demain je débute la chimio. 
Je suis obligée de faire la première à Paris, car on ne m'avais pas précisé que c'était à moi de trouver un oncologue chez moi. Du coup j'ai pris un rendez-vous avec un oncologue pour la suite des opérations.
Donc demain retour à Saint-Cloud pour débuter la partie sérieuse. 6 séances d'1h30 chacune réparties toutes les 3 semaines. 
Les trois premières se font avec un médicaments qui provoque surtout des nausées et des lésions bucales. Je devrais donc prendre des cachets contre des nausées qui semblent être importantes, et faire 6 à 8 bains de bouche par jour. 
Donc on verra comment ça se passe. Mais pour le moment tout va bien. J'avoue que je commence un peu à stresser. Rien de bien méchant toutefois et moins que pour l'opération. 
J'ai rendez-vous dans une semaine pour le choix de mes nouveaux cheveux, car je devrais commencer à perdre les miens dans 15 jours maxi. 
En attendant on profite du soleil dans le jardin.

Visite au chirurgien.

Un passage éclair à Paris pour voir le chirurgien.

Tout va bien. La cicatrisation est super, j'ai bien avancé dans ma rééducation du bras, il n'y a plus grand chose pour que ce soit parfait.
D'après lui ils ont très bien fait de m'enlever le sein en entier. J'avais des cellules pré-cancéreuses partout dans le sein, on aurait finalement pas pu le sauver, quoiqu'il arrive.
Et sur l'analyse des ganglions? Ils ont récupéré 10 ganglions (j'ai si mal pour 10 pauvres ganglions???!! La vache), et après analyse au microscope 1 seul contenait des cellules pré-cancéreuses. Apparemment il a arrêté une tentative de migration. Cela veut dire qu'ils confirment les images prises au PET Scan et à l'IRM, pas de cellules cancéreuses ailleurs dans mon corps!!! Fiesta!

Là j'ai un peu moins d'une semaine de liberté avant un rendez-vous avec mon médecin coordinateur. Elle me donnera la déroulé de la chimio qui devrait débuter avant la mi-mars. Pour profiter de ces quelques jours nous partons dans 2 heures pour un séjour en amoureux. Profiter, flâner, découvrir. On  ne sait pas comment je serais d'ici quelques semaines, alors il faut en profiter au maximum!!!

Depuis le retour à la maison.

Depuis samedi midi je suis rentrée chez mes parents. Fini l'hôpital, les journées entières au lit à glander sur la tablette. Fini les repas à 11h45 et 18h45. J'ai repris le rythme. Lent, c'est certain mais un rythme.
 
 Finalement je m'habitue plutôt bien à la vision de la cicatrice. Tous les jours une infirmière passe pour vérifier le niveau de liquide qui s'est écoulé dans le redon, vérifier le pansement du drain, ma température, ma tension. Je suis bien suivie! Tout semble bien se passer. Aucune complication!
J'ai des douleurs, mais elles sont parfaitement supportables. Le plus étonnant et gênant ce sont vraiment les pertes de sensation dans mon bras gauche. L'impression qu'à partir du coude mon bras et mon torse sont encore endormis. Et puis les quelques douleurs nerveuses comme des pics qui se réveillent parfois. L'impression d'avoir des muscles ou des tendons devenus trop courts. Déroutant.
Les vêtements commencent à me gêner aussi dès qu'ils entrent en contact avec la cicatrice. Mais je vous dit, je suis plus dans l'inconfort que dans la douleur.
 
Normalement, demain on m'ôte le second drain. Et là je peux vous dire que je balise. Le premier je l'ai senti passer! Une sensation diffuse, une douleur lente un peu comme lors de la biopsie, mais sur une zone plus vaste. Je crois qu'il va me falloir serrer les dents!
 
Pour le reste je dois me réadapter. Réapprendre. Je suis encore pas mal diminuée dans l'utilisation de mon bras gauche, et étant gauchère, bah c'est très chiant. Je ne peux rien porter, je n'arrive pas à avoir de force dans le bras, touiller un plat me fatigue très vite, je dois reposer mon bras très souvent, et j'ai du mal à écrire. Heureusement que pour cette dernière activité il y a l'ordinateur!
Mais pour le reste j'ai la désagréable impression d'être une tire au flan...
 
Sinon comme vous disait tout va bien. J'ai hâte de pouvoir bouger en dormant, parce que les nuits stoïques sur le dos, c'est pas trop mon truc, et vu les douleurs dans mon dos, il va sans doute me falloir un bon rendez-vous chez l'osthéo prochainement...
 
J'ai des visites, et ça fait du bien. Surtout au moral, parce que pour le moment je me crève vite. Vu que je suis toute contractée, en tension permanente, je fatigue vite. Mais voir du monde, parler d'autres choses, ça me vide la tête et ça remonte à bloc.
 
Sinon la mauvaise nouvelle, c'est qu'il va me falloir revoir mon régime alimentaire. Il semble en effet que les cellules cancéreuses se nourrissent de glucose et d'acides gras. Et vu la quantité de bonbons et de sucreries que je m'enfile, je ne nourris pas que mon cerveau pour le rendre heureux, je donne tout plein à manger aux cellules qui pourraient encore se trouver en moi (à condition qu'il en reste) ou donner à manger à de nouvelles cellules qui pourraient apparaitre.
D'ailleurs c'est un conseil pour tous. Pour réduire vos chances de me rejoindre dans le club très ouvert des VIP du cancer, évitez donc le sucre et les acides gras. Bon on sait qu'il n'y a pas que ça, mais c'est bien de le rappeler de temps en temps pour faire un peu attention.
 
Encore merci à tous!