vendredi 4 avril 2014

Derniers moments à l'hôpital.

Une fois que j'ai bien émergé de l'opération, remise de l'anesthésie générale finalement je n'ai pas beaucoup le temps de m'ennuyer. Les visites s'enchainent. D'abord les médecins et les infirmières qui viennent contrôler que tout va bien. Vérifier pansements et cicatrice. Demander le degré de douleur...
 
J'ai la visite d'une infirmière qui me crée mon dossier pour l'hospitalisation à la maison. Car si je rentre chez moi, pendant plusieurs jours je vais être surveillée quotidiennement par des infirmières à domicile. Elles se chargent de tout, même de la livraison de mes ordonnances! Donc à peine rentrée chez moi, on viendra m'apporter mes médicaments, pansements, sac poubelles et matériel pour les soins. Ca c'est trop cool!
 
Une infirmière très gentille mais que je n'ai pas du tout aimé est venu me voir elle aussi. Allez hop, on enlève le drain de la cicatrice. Respirez tranquillement, détendez-vous, pensez à un endroit que vous aimez bien, et hop. On tire un coup sec et là c'est le drame. Enfin pas tant que ça au final, ça passe. Mais boudiou. AIIIIEUUU!!!
 
J'ai la visite d'une petite dame de l'association "Vivre comme avant". Des femmes qui ont subit la même opération que moi, voire la double mastectomie. Aujourd'hui elles sont regroupées en association dans toute la France pour aider les nouvelles patientes dans les démarches pour les prothèses, les renseignements sur les médecines douces qui peuvent aider à supporter la douleur, la chimio et autres... Elles ont des adresses pour des psychologues (enfin pas l'adresse du mien. Je suis désolée, mais vous êtes en quelque sorte mes psychologues!) et autres aides.
Mais la première aide qu'elle m'apporte c'est une prothèse. Une jolie prothèse en coton à mettre dans mon soutien gorge, qui ne risque pas d'abimer ou de contaminer la cicatrice pour que je puisse sortir dignement, la tête haute, sans me cacher sous d'immenses pulls qui encombrent ma valise.
Ensembles nous l'avons remplie de coton pour lui donner la forme et la grosseur voulue. J'ai utilisé malheureusement un bon morceau de son stock! ^_^
Me voilà parée pour mes sorties en ville en attendant d'avoir une véritable prothèse de pharmacie, bien lourde et plus réaliste. Il faudra que j'aille passer commande.
Mais pour le moment je ne la porte pas trop, et lui préfère mes gros pulls. La cicatrice pour le boitier de la chimio se trouve juste à l'endroit où passe mon soutien gorge. Ce qui fait que je ne peux pas trop en porter pour le moment.
Mais le premier jour, j'ai serré les dents et elle ne m'a pas quitté!
 
Ensuite l'après-midi et le soir, viennent les visites des copines qui soutiennent, changent les idées, remontent à bloc le moral, apportent des chocolats et des gâteries à me damner!
 
 

Appréhensions.

Dans quelques minutes on doit m'enlever le pansement. Je ne me sens pas encore prête, mais il va me falloir ...
Nous interrompons notre programme.
Bon finalement je n'ai même pas eu le temps de partager mes inquiétudes. Ça y' est le pansement est enlevé. J'ai pris ma première douche sans pansement, la cicatrice est désormais à nu.
J'étais terrorisée par cette étape. Je ne voulais pas regarder, et encore moins toucher cette peau mutilée. Et puis finalement j'ai jeté un coup d'œil. Pour le toucher je n'avais pas le choix, comment laver sans toucher?
Je n'ai pas vraiment de mots pour exprimer ce que je ressens face à ces changements. C'est tellement étrange. Rien ne corrobore. Toucher, vue et sensation, rien n'est pareil, tout est différent. Il va falloir que mon cerveau fasse la synthèse de toutes ces différences pour n'en faire qu'une seule et même chose.
Il va falloir aussi que je me détende. Le fait de n'avoir plus qu'un seul lolo, trop gros, fait que je me tiens toute penchée. Je commence à avoir sacrément mal au dos.

Pour le côté douleur, ça va. C'est beaucoup moins fou que ce que je pouvais imaginer. Je n'ai plus de sensations à l'arrière du bras gauche, des douleurs sous l'aisselle dues aux nerfs qui ont été touchés lors du curetage. Et puis une douleur sur le côté droit là où se trouve la canule pour la chimiothérapie. Mais rien d'autre. Plutôt cool non?

J'attends maintenant qu'on m'enlève l'un des redons (les poches récupératrices reliées à ma poitrine par les tubes), et que l'on m'apporte une prothèse en coton pour remplir mon soutien gorge. Parce que je vous raconte pas l'effet chelou que ça fait de le regarder en face!

J'ai enfin quitté mon pyjama, maintenant je vais m'ennuyer tranquillement.

Retour sur Terre.

Retour sur Terre.     
Réveil. 
Je pèle, je claque des dents alors j'ai le droit à une couverture chauffante. Cool! C'est très agréable.
On me laisse en salle de réveil un moment. Normal on surveille nos constantes.
J'ai des courts moments de lucidité qui alternent avec mes yeux roulants dans mes orbites. Je suis encore bien assommée.
J'ai deux points de douleur, 1 sous l'aisselle, un sous le sein. Mais je suis même pas capable de parler. J'en parlerai une fois rentrée dans ma chambre.
Finalement ce soit des points de douleurs normaux dûent aux drains.
Alors ça la vache ça me terrorise. J'ai deux tubes dans le corps. L'un vide toutes les merdes de la cicatrice (autrement dit presque rien. Ce qui fait qu'on va me le retirer dans la journée.), l'autre vide toutes les merdes de mon bras (autrement dit pas mal. J'en ai pour plusieurs jours.). 
D'après mon homme qui en a eu dans le genou, retirer les drains c'est horriblement douloureux. D'après l'infirmier, ça fait moins mal dans le sein. On tire à peine et mes 15cm des tubes qui se trouvent à l'intérieur viennent tous seuls... Pourquoi ça ne me rassure qu'à moitié?

Finalement je me sens bien (malgré une petite tension, et tout un micmac pour me lever), je n'ai quasiment pas mal. Du moment que je n'oublie pas les drains et que je ne tire pas dessus, tout va bien.
Pas facile de dormir tout de même. Impossible de me mettre sur le flanc gauche, et j'ose pas me mettre sur le flanc droit où ils m'ont installés l'entrée pour le cathéter de la chimio. Du coup j'ai somnolé. Avec la visite toutes les 2h de l'infirmier. 

Je n'ai pas encore vraiment regardé. J'ai à peine jeté un œil au pansement. Je ne sais pas si je prête. Normalement on m'enlève le pansement aujourd'hui... Déjà. Pour le moment je n'ai pas du tout l'impression d'avoir été amputée. Mais sans le pansement....
Aller je vais piquer un petit somme, enfin essayer, avant le débarquement des équipes de soin.

Mais don't worry, tout va bien. 
Et c'est d'autant plus facile avec tous vos messages de soutien!!!
Merci!!!!

Devenir une Amazone

Hier c'était donc le grand jour, celui de la métamorphose. Comme on m'y avait obligé j'ai bien respecté le à jeun depuis 6h du matin. Un léger thé dans un demi sommeil sous Xanax et c'était terminé pour un long moment de remplissage de bidon.

Vers 12h un infirmier est venu me chercher dans ma jolie tenue verte qui me donnait l'impression d'être étudiante en médecine. Je commençais à ne pas en mener bien large.
En attendant de rentrer dans la salle de réveil, qui est aussi la table d'endormissement, le temps de sortir une personne on me laisse derrière un paravent. Et là, malgré les exercices de respiration, le chant des oiseaux et le bruit d'une rivière comme chez l'esthéticienne, la panique monte véritablement.
Dans la salle où je suis préparée pour l'opération il y a 5 personnes qui se réveillent. Et il n'est pas 13h. C'est l'usine. Tous ces gens qui ont des cancers, c'est impressionnant.
Lorsque je m'assois sur le lit, l'anesthésiste me demande si ça va. Je lui sors un pauvre petit oui tout étranglé. "C'est un petit oui pour la forme, me dit-il." Ce qui provoque les grandes eaux. Et oui, dans ma tenue en papier vert, une charlotte sur la tête, à moins de 30min de l'intervention, je fonds en larmes. Seulement maintenant? Pourtant c'est un peu tard pour reculer. 
Du coup l'anesthésiste très sympa me parle des derniers livres qu'il a lu. Je me concentre sur les histoires et profite de la perche qu'il me tends pour une dissociation. C'est pas encore la grande forme mais je me calme.

J'ai eu le droit à une piqure d'anesthésie locale dans le dos, mais rien à voir avec la péridurale. Je suis bien incapable de me souvenir du nom et j'ose pas chercher sur Internet (à chaque fois j'ai le droit à des photos ignobles). On m'avait menti! Soit disant que ça ne faisait pas du tout mal! Avec une échographie l'infirmière cherche l'endroit où elle pique. Puis j'ai eu la chance qu'elle s'y reprenne à trois fois "tu n'es pas bien droite là. 
-Oui mais je n'arrive pas a percer la membrane,
- Ressors tu n'es pas dans l'axe."
Miam miam. Et cette barre douloureuse que ça me provoque dans le dos.
Heureusement qu'ils ont l'idée d'augmenter la dose de calmants. 
Je plane!
 
Direction le bloc opératoire. Avec ma grosse lampe comme à la télé. Mais je préfère le voir à la télé. Quoique, avec tout ce qu'on m'a injecté plus l'oxygène pur qu'on me fait respirer, je vais finir par trouvée tout cool.
Ah bah non, je sombre dans le black out.

Last Night

Bon alors ce soir c'est ma dernière nuit avec mon nichon. Ce matin je pesais 64,4 kg (oui je sais j'ai pris du poids. Les fêtes de fin d'année?). Je me demande combien je pèserais demain soir... J'aurais sûrement l'air bête de demander "heu, vous pourrez me dire combien il pesait ce sein? Je me suis toujours demander, parce que je trouve ça un peu lourd quand même..." Je vais éviter.
Donc aujourd'hui je suis rentrée à l'hôpital en début d'après midi. Visite très rapide d'un anesthésiste, d'un assistant chirurgien et d'une infirmière. Il paraît que je devais avoir une échographie mais seule l'infirmière semblait au courant. Donc à part température et tension, rien de bien passionnant. 
Heureusement que j'ai eu un accompagnement et de la visite, et puis des texto et des coups de fil. Parce que sinon je vous raconte pas l'ennui! Vive le wifi et la télé gratuite (vous voyez que vos dons pour la recherche servent à quelque chose! De quoi remonter le moral de tous les malades!)
Bon le plus "fun" c'est sans doute la douche à la Bétadine. Maintenant je sens mauvais... Mais bon je n'ai pas de voisine de chambre ce soir, donc je n'incommode que moi! Aller un petit cachet et dodo, je préfère ne pas penser à demain et à la piqure dans le dos pour éviter la douleur...

Les analyses complémentaires

Tous ces rendez-vous ne sont pas les seuls. Ils sont entrecoupés d'analyses complémentaires. Outre la relecture de la mammographie (il s'agit en fait pour l'équipe qui va opérer de faire un complément de clichés échographiques et mammo en vue de l'opération, rien de bien méchant et d'inconnu) et les traditionnelles prises de sang, on vous offre aussi la possibilité de découvrir des analyses insoupçonnées.

J'ai donc eu le droit à un PetScan. J'ai toujours trouvé ça très classe dans Dc House quand il faut que le patient fasse un PetScan. Ca sonne très sérieux comme examen.
Bon en fait il fait être à jeun depuis au moins 10h. Et boire 1L à 1L1/2 d'eau avant l'examen. Vous avez déjà bu 1L d'eau à jeun? C'est horrible! Heureusement qu'on a l'autorisation de faire pipi. J'ai uriner l'équivalent d'1 mois en 2 jours! En plus mon ventre faisait "gloup gloup" quand je descendais les escaliers du RER. J'avais l'impression que tout le monde l'entendait! Et en plus au début ça va, ça passe tout seul. Mais au bout d'un moment j'avais l'impression que toute l'eau que j'ingurgitais allait soit
1) me noyer
2) me sortir par les narines!
Ce qui est sympa avec le petscan, c'est qu'on vous dit que vous êtes radioactive ensuite pendant 24h. Interdit de s'approcher des femmes enceintes et des bébés de manière prolongée. On doit faire pipi dans un chiotte spécial qui sépare l'urine du reste pour être récupérer. Je me doute que pour le côté recyclage c'est un peu compliqué.
Bon par contre je suis dégoûtée. Mais comme j'ai été prévenue tardivement de ce côté rigolo je n'avais pas loué de compteur Geiger pour faire des "scrooooui, scrcccchhhh....". Et comme je n'ai pas réussi à allumer une ampoule avec la bouche ni avec les doigts, bah finalement y avait rien de très marrant à être radioactive.... Je me sentais pas différente de d'habitude.
Donc si on vous propose un Petscan un jour: trouvez un compteur Geiger et appelez moi!!!!!

Hier j'ai eu le droit à une IRM. Pareil, je trouvais ça super classe. Mais un peu flippant aussi. Dans Dr House c'est toujours au moment de l'IRM, alors que les médecins sont en train de parler de leur vie privées derrière la vitre sans vraiment regarder la vidéo de la tronche du patient coince dans son tube, que ce dernier se met soit à vomir, soit à convulser, soit à saigner par tous les orifices du visage.... Donc pas de quoi être très rassuré!!!

Finalement je me suis retrouvée allongée sur le ventre dans une position totalement improbable (les bras en avant, la tête dans un trou, les seins dans d'autres, les jambes relevées derrière moi. J'ai absolument rien vu de l'intérieur de la machine. Le bruit est impressionnant, mais finalement rassurant. Bah oui sans rien voir autour de soi, tant qu'il y a le bruit, on sait que la machine fonctionne et qu'on va pas se retrouver comme une conne coincée dedans...
Voilà donc pour les divers examens auxquels j'ai eu le droit.
Aujourd'hui on me fait rentrer en hospitalisation, et je sens que l'après midi va être longue.... Les examens sont terminés, je vais donc patienter en attendant les piqures qui vont me faire planer demain pour passer sur le billard.

Etape 2: les rencontres avec l'équipe chirurgicale

Bon maintenant que je sais que je vais être opérée, j'ai choisi de le faire à l'hôpital René Huguenin de Saint-Cloud. Histoire d'être bien prise en charge (quoi de mieux que l'Institut Curie pour un cancer?) et d'être près de ma famille.
Donc il me faut maintenant rencontrer toutes les personnes qui s'occuperont de moi ces prochains temps. Et puis chacun m'explique son rôle et ce qui va m'arriver.

Bon je vous épargne les rendez-vous (1 à 2 par jours pendant une semaine). Je commence à connaitre les couloirs par cœur. Et le trajet pour m'y rendre en transports en communs, je pourrais désormais le faire les yeux fermés. C'est le côté un peu chiant et surtout fatiguant. De l'attente, beaucoup d'attente. Je vous conseille si ça vous arrive un jour de venir avec un livre, des mots croisés, une console portable, enfin n'importe quoi pour tromper l'attente!

En premier j'ai rencontré le médecin spécialiste qui chapote mon dossier. C'est elle qui est en charge de la coordination de tous les maillons de la chaine. Elle qui est en charge de la mise en place de mon traitement.
Comme tous ceux que j'ai rencontré, elle parle de mon âge, et du fait que j'ai un cancer bifocal. Donc on confirme l'ablation du sein, mais aussi on ne va pas m'enlever que le ganglion sentinelle pour analyse. Oups. Alors là ça j'aime pas trop. Je sais que le fait d'ôter la chaine ganglionnaire peut provoquer  le syndrome du gros bras, ou "lymphœdème" (beurk encore un nom bien barbare). Et j'avoue que dans ma vie de tous les jours j'ai bien besoin de ce bras là moi!
Elle m'annonce aussi dans la foulée que bien que je ne sois qu'en phase 2 d'un cancer qui n'est pas un cancer invasif, je vais devoir subir une chimiothérapie.
Aie, le mot que je ne voulais pas entendre. Je me voyais déjà n'avoir que des rayons et puis reprendre une vie normale dans 6 mois. Il va me falloir un peu plus de patience.
Mais bon si je perds mes cheveux je pourrais enfin avoir une perruque blonde platine comme j'en ai toujours rêvé. Ca c'est plutôt une bonne nouvelle finalement. Et puis si j'ai une chimio je vais être en arrêt maladie un peu plus longtemps. Donc plus de temps pour lire. Moi qui rêvais d'être coincée chez moi pendant 1 an pour avoir le temps de lire tout ce qui s'entasse dans ma bibliothèque, sur ma table de nuit et autre... me voilà servie.

Mais attention, il ne faut pas croire que la nouvelle s'arrête là. Oh non! Elle me prends un rendez-vous avec une spécialiste de la fertilité. Pourquoi? Parce qu'on ne connait pas bien l'impact de la chimiothérapie sur la fécondité. Il existe apparemment 1 risque sur 10 pour que le traitement me rendre stérile. D'un coup, moi qui ne voulait pas d'enfant je panique. Ce n'est pas la même chose de ne pas vouloir d'enfant et de ne pas pouvoir en avoir. Il y a un choix qui nous est retiré. Robin Scherbatsky l'avait très bien exprimé dans un épisode d'How I Met your mother.
Donc là on me propose plusieurs possibilités pour la préservation de mes ovocytes. Facebook avait finalement bien calibré ses publicités en me proposant ces techniques tout l'été!
On peut donc m'injecter des hormones après l'opération, histoire de faire murir plusieurs ovules avant de les prélever. Ensuite on les congèle.
Sinon il existe une nouvelle technique qui consiste à prélever des ovules non mûrs et de les faire vieillir (comme du bon vin) en laboratoire. Mais pour le moment c'est une technique sur laquelle il n'y a pas assez de recule. Donc elle m'est conseillée sans l'être vraiment. Pourtant j'avoue que si je peux éviter les shoot d'hormone je suis preneuse. Déjà que je ne peux pas échapper à l'aspirateur! Brrr.
Bon finalement si on prenait le risque? 10% ça fait pas grand chose non? Si 90% des femmes qui ont eu un cancer du sein ont ensuite un enfant naturellement je ne vois pas pourquoi je ne pourrais pas aussi.
D'autant plus que la spécialiste annonce aussi que normalement je dois attendre entre 3 et 5 ans après le traitement pour mettre en route un bébé. La barbe. Je vais être une vieille maman!

La rencontre que j'attendais le plus c'était celle avec le chirurgien. Enfin j'allais savoir la date de mon opération! Maintenant que je savais à quelle sauce j'allais être mangée j'allais savoir quand on me mettrais au four!
Soulagement de savoir que ça serait une semaine plus tard. Ce truc tout pourri qui est en moi va être retiré! Cool!
Il m'a aussi expliqué qu'il installerai l'entrée pour le cathéter qui me servirait à recevoir la chimiothérapie. Tant qu'a faire autant tout faire en une fois, moi ça me va très bien!
Et puis il m'a expliqué ce qu'il allait m'enlever. Les ganglions, le sein. Une cicatrice en longueur, en attendant une reconstruction à envisager à partir de 2016, soit 1 an après la fin des traitements. Pour le moment ça me semble loin. Mais c'est une étape que j'envisage très sérieusement, et qui, j'en suis certaine, viendra beaucoup plus vite que prévu.
Mais à part ça pas beaucoup d'informations supplémentaires....
Ensuite rencontre avec le charmant interne qui sera chargé de mon anesthésie. Apparemment ma décontraction et mes blagues l'on fait marrer. Tant mieux. Vu qu'il fallait que je parle de mes allergies, qui sont dû à je-ne-sais-quoi il fallait bien rire un peu. Par contre malheureusement la marijuana n'est pas un produit qu'il accepte de me donner pour dormir la veille de l'opération. Si je veux j'aurais un somnifère. Moi qui voulait une méthode plus naturelle...

La vraie rencontre intéressante et constructive fut celle avec l'infirmier de chirurgie. Grace à ses explications j'ai très bien compris dans quel état j'allais me réveiller et ce qui allait se passer par la suite.
J'aurais donc 2 drains à mon réveil, dont 1 me sera retiré très rapidement. Je vais devoir garder le 2nd entre 7 à 10 jours après l'opération. J'aurais un joli sac pour transporter le bocal en plastique qui se trouve au bout. Je serais alors à la pointe de la mode.
Il m'a fait des schémas pour les pansements, la cicatrice et tout. Super. J'ai pu voir à quoi ressemblait les prothèses que l'on met dans le soutien-gorge. Vu le poids, finalement je ne pencherais pas!
C'était vraiment un rendez-vous très intéressant.
Et rassurant aussi. Finalement le syndrome du gros bras qui me faisait si peur peut très facilement être évité. Il me faudra faire tout un tas d'exercice de gymnastique des bras pour aider la lymphe à circuler plus aisément. Il faudra aussi que je fasse attention en portant des charges lourdes au début, le temps pour mon bras de s'habituer à sa nouvelle condition. Mais j'aurais le droit de reprendre le roller derby!!! Ca c'est la nouvelle qui me met vraiment en joie. Il faudra que je fasse attention, surtout dans les premiers temps. Surtout ce qui est important, c'est d'éviter les blessures, genre coupures, égratignures et autres qui pourraient provoquer une infection. Car, en effet, sans les ganglions nous sommes plus vulnérables aux infections. Bon bah je regarderais pour acheter des jolis gants pour travailler sans me couper sur les cartons!

Je vais avoir un look trop sexe au début avec mon petit sac à main! Après ça sera les cheveux, puis le gant pour travailler. Une vraie gravure de mode sur le long terme!