Beaucoup de changements!

Et bien ce fut une semaine riche en changements!

J'ai reçu mon soutien-gorge à poche pour ma prothèse. Donc ça y'est! Mes deux seins font désormais la même taille, aucune différence par rapport à avant quand je suis habillée. Ca change mon regard sur moi, et je me sens plus à l'aise. Ce qui n'est pas une mauvaise chose, puisque cette semaine j'ai commencé à perdre mes cheveux!

La coupe courte n'était pas suffisante. Je ne pouvais pas échapper à la vision de ces dizaines de cheveux qui me restaient dans la main dès que je la passais sur ma tête. Passée la première surprise (qui n'en n'est pas vraiment une, puisque j'avais tout de même été préparée à cela), vient l'idée que je vais avoir des touffes qui vont partir. Dans très peu de temps. Et que ça va me faire des plaques vides. Dans ma tête cette image s'associe tout de suite à celle d'un chien galeux. Alors non j'ai pas envie de voir ça. Jeudi mes premiers cheveux tombaient, vendredi je me faisais raser la tête.

Au début j'avais pensé le faire seule, passer cette étape toute seule. Et puis Sylvie, du salon de coiffure de Lorient m'avait proposé de s'en charger. Vendredi j'avais rendez-vous avec elle pour voir ma perruque. Ca tombait super bien. J'ai donc choisie de faire la pose le jour même. Elle m'a donc rasé la tête. Et non je ne ressemble ni à Nathalie Portman ni à Demi Moore. Dommage. Je trouve que ça ne me va pas très bien. Et puis maintenant qu'est-ce que j'ai froid!! C'est fou cette différence!

Après le rasage, j'ai eu le droit à un super massage. Premier contact avec ma tête presque nue (il me reste quand même beaucoup de tout petits cheveux!), et finalement ce n'est pas si désagréable que ça. Un long massage détente pour passer d'un état à un autre. Et puis la pose de la perruque, les explications d'entretien, l'essai du bonnet pour la nuit (il ne faudrait pas que j'attrape un rhume de cerveau). Et tout ça avec cet accueil chaleureux et cette délicatesse qu'elle a. Je lui tire mon chapeau, elle est vraiment super dans l'accompagnement cette femme!

 

Donc voilà, j'ai une nouvelle tête, un nouveau sein, je suis toujours femme et j'avance un peu plus dans la thérapie. Me raser la tête c'est aussi un moyen de prendre les devants, de ne pas être passive. Et ça soulage. Même si j'avoue que le moment où ça devient concret ça m'a tout de même fait monter les larmes aux yeux. Toucher à ma poitrine puis à mes cheveux, c'est toucher à une grande part de ma féminité en peu de temps. Mais bon, malgré tout je reste moi! C'est le plus important!

D'ailleurs ça n'a pas que des inconvénients! Je m'étais épilé juste après ma première chimio, et mes poils ne repoussent pas (ou si peu). Donc sur cette partie là je vais être pleinement une femme moderne, à peu de prix, peu d'entretien, et puis c'est encore une manière de ne pas voir les choses se dérouler et d'en prendre le devant!

Chevelure.

J'ai trouvé ma nouvelle coiffure! Celle qui va me suivre tout le long de ces prochains mois!

Pas évident du tout comme choix! Je ne voulais pas quelque chose d'habituel. Tant qu'à faire autant avoir une coupe que je ne peux pas avoir en temps normal... Mais il faut tout de même quelque chose qui m'aille, qui ne tranche pas trop avec mon physique, mais aussi avec qui je suis, ma personnalité, mon look...

 

1ers essais fait chez Any d'Avray à Saint-Avé. Plusieurs perruques de sorties pour les essayages. Que des modèles que j'ai moi-même choisis. Pas dans les couleur que voulait malheureusement, mais qui donnent déjà une idée de ce que ça pourrait donner. Pouf pouf, on met, on regarde, on rigole avec ma copine qui m'avait accompagné pour cet essayage peu banal, on enchaine. Les modèles se succèdent rapidement. On commence à se perdre dans les teintes. Je ne suis pas certaine que la coiffeuse ait bien compris ce que je voulais. J'ai cru comprendre qu'elle avait le modèle que je voulais dans la teinte que je voulais, mais si elle m'a fait le devis, je n'ai pas pu l'essayer. Je crois que moi-même j'étais un peu perdue. Au final au bout de 45min je suis repartie avec deux devis, pour deux coiffures, mais je ne me souviens que d'une seule...

 

Quelques jours plus tard je me suis rendue à Lorient chez une coiffeuse qui fait Elite Hair. Et là l'accueil n'a rien à voir!

Pendant plus de 2h, Sylvie s'est occupé de moi avec beaucoup de patience et de professionnalisme. Franchement j'ai passé un moment vraiment très agréable. L'ambiance est vraiment cosy, elle fait tout pour que l'on se sente bien, et ça fonctionne!

Je lui ai dit que je voulais changer de tête. Elle a donc sorti les perruques que j'avais repérés et d'autres qu'elle voulait me faire essayer. Au final j'ai bien vu que non, les cheveux longs ça ne me va plus du tout.

Elle me met de côté tous les modèles qui me plaisent et sur lesquels j'hésite. Puis on recommence du début avec seulement les quelques modèles sélectionnés. Et là certains s'en vont d'autres restent. Et puis il y en a un qui sort du lot, avec lequel je me sens vraiment bien et vraiment naturelle. Pas tout à fait naturel, mais ça pourrait être une de mes coupes un jour ou l'autre. Je retrouve ma personnalité et mon style tout en changeant un tout petit peu. Il ne va finalement pas falloir vous attendre à un changement de fou!

J'ai rendez-vous vendredi prochain, pour la pose et la coupe. En effet, il est possible de faire couper le modèle choisi pour l'adapter et le customiser!

En tous cas, j'ai bien hâte! Si c'est la politique d'Elite Hair d'avoir des personnes aussi attentives et qui prennent autant le temps pour nous conseiller et nous permettre de changer pour quelques mois, je leur tire mon chapeau! Et je conseille vivement d'aller chez eux. En plus ils ont plus de modèles beaucoup plus contemporains et jeunes que chez Any d'Avray. La qualité est très proche chez les deux marques (c'est du moins l'impression que j'ai eu de ce que j'en ai vu), c'est surtout l'accueil qui diffère. Et puis quand on a 30 ans, on ne cherche pas forcément une coupe courte de cinquantenaire...

 

Donc voilà une nouvelle étape de franchie, même si pour le moment je n'en n'ai pas encore besoin... C'était tout de même une étape que je voulais vivre. Maintenant ne reste plus qu'à attendre sereinement la chute des miens!

Une semaine plus tard...

Coucou! Me revoilà!!

Qu'en est-il après une semaine? 

Et bien, tout va bien! A se demander même si les produits font quelque chose.

J'ai eu 2 jours de nausées assez difficile il est vrai. Puis 2 jours en pleine forme! Comme si de rien n'était! Dimanche par contre je me suis sentie toute pourrie. Des courbatures, du mal à marcher sans m'essouffler, l'impression d'être enrhumée, mal à la gorge. J'ai un peu paniqué j'avoue. La peur d'avoir chopé un rhume vendredi soir à l'entraînement de rollers. Mais finalement non, lundi je me suis réveillée fraîche comme une fleur. Et depuis tout va bien!

Bien que je n'ai plus de nausées j'ai quelques difficultés avec certaines odeurs de nourritures, mais je commence à remanger du chaud et des choses qui sentent. Mes goûts sont toujours un peu modifiés et j'ai toujours une soif d'enfer mais je trouve que ça va, comparé à ce que l'on m'avait annoncé.

Finalement je me dis que ce n'est vraiment pas si terrible que ça! Je peux vivre normalement, bouger, même faire du roller! Et bien que je n'ai pas fais l'entraînement en entier, je trouve que je me suis pas trop mal donnée pour une reprise!! 

En espérant que les choses aillent toujours aussi bien dans les jours à venir, et après la prochaine chimio! Mais je ne me fais plus de mouron!

Médicaments, jour 1.

Et voilà, c'est parti mon kiki!

Hier première séance de chimio. Si j'étais pas mal stressée, les choses se sont bien déroulées.

2-3 petites choses à savoir avant de commencer qu'on ne vous dit que le jour J.

Entre l'opération et le début de la chimio, il parait qu'il faut aller faire un tour chez son dentiste pour vérifier que tout va bien. Et vu les effets secondaires qui touchent la bouche je comprends pourquoi. Donc même si on ne vous donne l'information qu'au moment de vous piquez, maintenant vous le savez! Le dentiste est ton ami avant le traitement!

Un shampoing le jour J n'est pas une mauvaise chose aussi. Et oui ils conseillent ensuite de ne pas se laver la tête avant 3 ou 4 jours. Donc si vous ne voulez pas avoir les cheveux gras en plus des symptômes de base...

Voilà, voilà.
A l'arrivée une infirmière nous pèse, nous réexplique les effets secondaires de la chimio au cas où on ne les aurait pas bien compris. Après un temps en salle d'attente, on rencontre un médecin, c'est lui qui se charge du protocole et des doses de chaque médicaments que l'on va nous administrer.
J'avais compris que j'aurais 3 séances avec un médicaments et 3 séances avec un autre. En fait les trois premières séances correspondent au Protocole FEC (5 Fluoro-uracile, Epirubicine, Cyclophosphamide). Ne m'en demandez pas plus, je ne sais pas du tout ce que sont ces médicaments, et j'avoue que je m'en fiche un peu en vrai.
Avec ces 3 médicaments, ma fiche en contenait 3 autres (que je n'ai pas retenus). C'est donc un vrai cocktail que l'on reçoit en intraveineuse!
L'infirmière nous prépare des mixtures, accroche les poches pour l'intraveineuse, des poches vertes avec des liquides jaunes et un liquide rouge. C'est rasta et c'est joli, ça met un peu de soleil dans la chambre.
La piqure dans la chambre implantable ne se ressent pas du tout! Et oui voilà à quoi sert le petit boîtier que l'on m'a greffé près de l'aisselle droite. Il s'agit d'une petite boîte blanche, avec en son centre un rond en plastique mou. C'est dans ce rond que les infirmières piquent. Au bout du boîtier, un tuyau qui est relié à la carotide pour que tous les produits se répandent dans le sang rapidement. D'ailleurs j'ai bien senti l'effet rapide du Tranxene qui faisait parti de la liste. Utilisé paraît-il pour réduire les nausées il m'a surtout complètement shootée. J'étais véritablement stone en sortant de l'hôpital. Heureusement que l'on venait me chercher. Sinon je ne sais pas comment j'aurai réussi à rentrer.
Du coup hier soir, j'étais bien fatiguée et bien groggy. Je me suis dit que finalement la chimio c'est pas aussi terrible qu'on le dit. Et puis à partir de minuit j'ai un peu changé d'avis!

L'infirmière qui m'a dit que pour certaines patientes la chimio c'était comme 3 jours de grippe est une idiote. Désolée pour elle. Mais là moi j'ai plutôt l'impression de vivre une grosse gastro! Depuis minuit j'ai des nausées. Des hoquets. Des spasmes. Rien de bien grave, mais alors c'est pas agréable du tout. En 30 secondes mon visage devient rubicond suite à une improbable bouffée de chaleur (alors que je n'ai pas plus chaud que ça, dans le reste de mon corps...). J'ai soif et du mal à avaler quoique ce soit. Il paraît que ça ne dure que 3 à 5 jours maximum. Mais que tout le monde réagit différemment. J'espère en finir vite, très vite avec ces nausées toutes pourries, parce que j'aime pas la Gastro et que j'ai envie de sortir profiter du soleil!


PS: seul avantage, dans l'envie de ne rien avaler, le tabac en fait partie. J'ai même pas envie de fumer. ça c'est cool! Surtout que le tabac et l'alcool peuvent aggraver des ulcérations buccales (douloureuses et source éventuelle d'infections), alors je vais éviter de m'en rajouter!

Debut des hostilités.

Et voilà. Après 15 jours de repos, c'est reparti. Demain je débute la chimio. 

Je suis obligée de faire la première à Paris, car on ne m'avais pas précisé que c'était à moi de trouver un oncologue chez moi. Du coup j'ai pris un rendez-vous avec un oncologue pour la suite des opérations.

Donc demain retour à Saint-Cloud pour débuter la partie sérieuse. 6 séances d'1h30 chacune réparties toutes les 3 semaines. 

Les trois premières se font avec un médicaments qui provoque surtout des nausées et des lésions bucales. Je devrais donc prendre des cachets contre des nausées qui semblent être importantes, et faire 6 à 8 bains de bouche par jour. 

Donc on verra comment ça se passe. Mais pour le moment tout va bien. J'avoue que je commence un peu à stresser. Rien de bien méchant toutefois et moins que pour l'opération. 

J'ai rendez-vous dans une semaine pour le choix de mes nouveaux cheveux, car je devrais commencer à perdre les miens dans 15 jours maxi. 

En attendant on profite du soleil dans le jardin.

Visite au chirurgien.

Un passage éclair à Paris pour voir le chirurgien.

Tout va bien. La cicatrisation est super, j'ai bien avancé dans ma rééducation du bras, il n'y a plus grand chose pour que ce soit parfait.

D'après lui ils ont très bien fait de m'enlever le sein en entier. J'avais des cellules pré-cancéreuses partout dans le sein, on aurait finalement pas pu le sauver, quoiqu'il arrive.

Et sur l'analyse des ganglions? Ils ont récupéré 10 ganglions (j'ai si mal pour 10 pauvres ganglions???!! La vache), et après analyse au microscope 1 seul contenait des cellules pré-cancéreuses. Apparemment il a arrêté une tentative de migration. Cela veut dire qu'ils confirment les images prises au PET Scan et à l'IRM, pas de cellules cancéreuses ailleurs dans mon corps!!! Fiesta!

Là j'ai un peu moins d'une semaine de liberté avant un rendez-vous avec mon médecin coordinateur. Elle me donnera la déroulé de la chimio qui devrait débuter avant la mi-mars. Pour profiter de ces quelques jours nous partons dans 2 heures pour un séjour en amoureux. Profiter, flâner, découvrir. On  ne sait pas comment je serais d'ici quelques semaines, alors il faut en profiter au maximum!!!

Depuis le retour à la maison.

Depuis samedi midi je suis rentrée chez mes parents. Fini l'hôpital, les journées entières au lit à glander sur la tablette. Fini les repas à 11h45 et 18h45. J'ai repris le rythme. Lent, c'est certain mais un rythme.

 

 Finalement je m'habitue plutôt bien à la vision de la cicatrice. Tous les jours une infirmière passe pour vérifier le niveau de liquide qui s'est écoulé dans le redon, vérifier le pansement du drain, ma température, ma tension. Je suis bien suivie! Tout semble bien se passer. Aucune complication!

J'ai des douleurs, mais elles sont parfaitement supportables. Le plus étonnant et gênant ce sont vraiment les pertes de sensation dans mon bras gauche. L'impression qu'à partir du coude mon bras et mon torse sont encore endormis. Et puis les quelques douleurs nerveuses comme des pics qui se réveillent parfois. L'impression d'avoir des muscles ou des tendons devenus trop courts. Déroutant.

Les vêtements commencent à me gêner aussi dès qu'ils entrent en contact avec la cicatrice. Mais je vous dit, je suis plus dans l'inconfort que dans la douleur.

 

Normalement, demain on m'ôte le second drain. Et là je peux vous dire que je balise. Le premier je l'ai senti passer! Une sensation diffuse, une douleur lente un peu comme lors de la biopsie, mais sur une zone plus vaste. Je crois qu'il va me falloir serrer les dents!

 

Pour le reste je dois me réadapter. Réapprendre. Je suis encore pas mal diminuée dans l'utilisation de mon bras gauche, et étant gauchère, bah c'est très chiant. Je ne peux rien porter, je n'arrive pas à avoir de force dans le bras, touiller un plat me fatigue très vite, je dois reposer mon bras très souvent, et j'ai du mal à écrire. Heureusement que pour cette dernière activité il y a l'ordinateur!

Mais pour le reste j'ai la désagréable impression d'être une tire au flan...

 

Sinon comme vous disait tout va bien. J'ai hâte de pouvoir bouger en dormant, parce que les nuits stoïques sur le dos, c'est pas trop mon truc, et vu les douleurs dans mon dos, il va sans doute me falloir un bon rendez-vous chez l'osthéo prochainement...

 

J'ai des visites, et ça fait du bien. Surtout au moral, parce que pour le moment je me crève vite. Vu que je suis toute contractée, en tension permanente, je fatigue vite. Mais voir du monde, parler d'autres choses, ça me vide la tête et ça remonte à bloc.

 

Sinon la mauvaise nouvelle, c'est qu'il va me falloir revoir mon régime alimentaire. Il semble en effet que les cellules cancéreuses se nourrissent de glucose et d'acides gras. Et vu la quantité de bonbons et de sucreries que je m'enfile, je ne nourris pas que mon cerveau pour le rendre heureux, je donne tout plein à manger aux cellules qui pourraient encore se trouver en moi (à condition qu'il en reste) ou donner à manger à de nouvelles cellules qui pourraient apparaitre.
D'ailleurs c'est un conseil pour tous. Pour réduire vos chances de me rejoindre dans le club très ouvert des VIP du cancer, évitez donc le sucre et les acides gras. Bon on sait qu'il n'y a pas que ça, mais c'est bien de le rappeler de temps en temps pour faire un peu attention.

 

Encore merci à tous!

Derniers moments à l'hôpital.

Une fois que j'ai bien émergé de l'opération, remise de l'anesthésie générale finalement je n'ai pas beaucoup le temps de m'ennuyer. Les visites s'enchainent. D'abord les médecins et les infirmières qui viennent contrôler que tout va bien. Vérifier pansements et cicatrice. Demander le degré de douleur...

 

J'ai la visite d'une infirmière qui me crée mon dossier pour l'hospitalisation à la maison. Car si je rentre chez moi, pendant plusieurs jours je vais être surveillée quotidiennement par des infirmières à domicile. Elles se chargent de tout, même de la livraison de mes ordonnances! Donc à peine rentrée chez moi, on viendra m'apporter mes médicaments, pansements, sac poubelles et matériel pour les soins. Ca c'est trop cool!

 

Une infirmière très gentille mais que je n'ai pas du tout aimé est venu me voir elle aussi. Allez hop, on enlève le drain de la cicatrice. Respirez tranquillement, détendez-vous, pensez à un endroit que vous aimez bien, et hop. On tire un coup sec et là c'est le drame. Enfin pas tant que ça au final, ça passe. Mais boudiou. AIIIIEUUU!!!

 

J'ai la visite d'une petite dame de l'association "Vivre comme avant". Des femmes qui ont subit la même opération que moi, voire la double mastectomie. Aujourd'hui elles sont regroupées en association dans toute la France pour aider les nouvelles patientes dans les démarches pour les prothèses, les renseignements sur les médecines douces qui peuvent aider à supporter la douleur, la chimio et autres... Elles ont des adresses pour des psychologues (enfin pas l'adresse du mien. Je suis désolée, mais vous êtes en quelque sorte mes psychologues!) et autres aides.

Mais la première aide qu'elle m'apporte c'est une prothèse. Une jolie prothèse en coton à mettre dans mon soutien gorge, qui ne risque pas d'abimer ou de contaminer la cicatrice pour que je puisse sortir dignement, la tête haute, sans me cacher sous d'immenses pulls qui encombrent ma valise.

Ensembles nous l'avons remplie de coton pour lui donner la forme et la grosseur voulue. J'ai utilisé malheureusement un bon morceau de son stock! ^_^

Me voilà parée pour mes sorties en ville en attendant d'avoir une véritable prothèse de pharmacie, bien lourde et plus réaliste. Il faudra que j'aille passer commande.

Mais pour le moment je ne la porte pas trop, et lui préfère mes gros pulls. La cicatrice pour le boitier de la chimio se trouve juste à l'endroit où passe mon soutien gorge. Ce qui fait que je ne peux pas trop en porter pour le moment.

Mais le premier jour, j'ai serré les dents et elle ne m'a pas quitté!

 

Ensuite l'après-midi et le soir, viennent les visites des copines qui soutiennent, changent les idées, remontent à bloc le moral, apportent des chocolats et des gâteries à me damner!

 

 

Appréhensions.

Dans quelques minutes on doit m'enlever le pansement. Je ne me sens pas encore prête, mais il va me falloir ...

Nous interrompons notre programme.

Bon finalement je n'ai même pas eu le temps de partager mes inquiétudes. Ça y' est le pansement est enlevé. J'ai pris ma première douche sans pansement, la cicatrice est désormais à nu.

J'étais terrorisée par cette étape. Je ne voulais pas regarder, et encore moins toucher cette peau mutilée. Et puis finalement j'ai jeté un coup d'œil. Pour le toucher je n'avais pas le choix, comment laver sans toucher?

Je n'ai pas vraiment de mots pour exprimer ce que je ressens face à ces changements. C'est tellement étrange. Rien ne corrobore. Toucher, vue et sensation, rien n'est pareil, tout est différent. Il va falloir que mon cerveau fasse la synthèse de toutes ces différences pour n'en faire qu'une seule et même chose.

Il va falloir aussi que je me détende. Le fait de n'avoir plus qu'un seul lolo, trop gros, fait que je me tiens toute penchée. Je commence à avoir sacrément mal au dos.

Pour le côté douleur, ça va. C'est beaucoup moins fou que ce que je pouvais imaginer. Je n'ai plus de sensations à l'arrière du bras gauche, des douleurs sous l'aisselle dues aux nerfs qui ont été touchés lors du curetage. Et puis une douleur sur le côté droit là où se trouve la canule pour la chimiothérapie. Mais rien d'autre. Plutôt cool non?

J'attends maintenant qu'on m'enlève l'un des redons (les poches récupératrices reliées à ma poitrine par les tubes), et que l'on m'apporte une prothèse en coton pour remplir mon soutien gorge. Parce que je vous raconte pas l'effet chelou que ça fait de le regarder en face!

J'ai enfin quitté mon pyjama, maintenant je vais m'ennuyer tranquillement.

Retour sur Terre.

Retour sur Terre.     

Réveil. 

Je pèle, je claque des dents alors j'ai le droit à une couverture chauffante. Cool! C'est très agréable.

On me laisse en salle de réveil un moment. Normal on surveille nos constantes.

J'ai des courts moments de lucidité qui alternent avec mes yeux roulants dans mes orbites. Je suis encore bien assommée.

J'ai deux points de douleur, 1 sous l'aisselle, un sous le sein. Mais je suis même pas capable de parler. J'en parlerai une fois rentrée dans ma chambre.

Finalement ce soit des points de douleurs normaux dûent aux drains.

Alors ça la vache ça me terrorise. J'ai deux tubes dans le corps. L'un vide toutes les merdes de la cicatrice (autrement dit presque rien. Ce qui fait qu'on va me le retirer dans la journée.), l'autre vide toutes les merdes de mon bras (autrement dit pas mal. J'en ai pour plusieurs jours.). 

D'après mon homme qui en a eu dans le genou, retirer les drains c'est horriblement douloureux. D'après l'infirmier, ça fait moins mal dans le sein. On tire à peine et mes 15cm des tubes qui se trouvent à l'intérieur viennent tous seuls... Pourquoi ça ne me rassure qu'à moitié?

Finalement je me sens bien (malgré une petite tension, et tout un micmac pour me lever), je n'ai quasiment pas mal. Du moment que je n'oublie pas les drains et que je ne tire pas dessus, tout va bien.

Pas facile de dormir tout de même. Impossible de me mettre sur le flanc gauche, et j'ose pas me mettre sur le flanc droit où ils m'ont installés l'entrée pour le cathéter de la chimio. Du coup j'ai somnolé. Avec la visite toutes les 2h de l'infirmier. 

Je n'ai pas encore vraiment regardé. J'ai à peine jeté un œil au pansement. Je ne sais pas si je prête. Normalement on m'enlève le pansement aujourd'hui... Déjà. Pour le moment je n'ai pas du tout l'impression d'avoir été amputée. Mais sans le pansement....

Aller je vais piquer un petit somme, enfin essayer, avant le débarquement des équipes de soin.

Mais don't worry, tout va bien. 

Et c'est d'autant plus facile avec tous vos messages de soutien!!!

Merci!!!!

Devenir une Amazone

Hier c'était donc le grand jour, celui de la métamorphose. Comme on m'y avait obligé j'ai bien respecté le à jeun depuis 6h du matin. Un léger thé dans un demi sommeil sous Xanax et c'était terminé pour un long moment de remplissage de bidon.

Vers 12h un infirmier est venu me chercher dans ma jolie tenue verte qui me donnait l'impression d'être étudiante en médecine. Je commençais à ne pas en mener bien large.

En attendant de rentrer dans la salle de réveil, qui est aussi la table d'endormissement, le temps de sortir une personne on me laisse derrière un paravent. Et là, malgré les exercices de respiration, le chant des oiseaux et le bruit d'une rivière comme chez l'esthéticienne, la panique monte véritablement.

Dans la salle où je suis préparée pour l'opération il y a 5 personnes qui se réveillent. Et il n'est pas 13h. C'est l'usine. Tous ces gens qui ont des cancers, c'est impressionnant.

Lorsque je m'assois sur le lit, l'anesthésiste me demande si ça va. Je lui sors un pauvre petit oui tout étranglé. "C'est un petit oui pour la forme, me dit-il." Ce qui provoque les grandes eaux. Et oui, dans ma tenue en papier vert, une charlotte sur la tête, à moins de 30min de l'intervention, je fonds en larmes. Seulement maintenant? Pourtant c'est un peu tard pour reculer. 

Du coup l'anesthésiste très sympa me parle des derniers livres qu'il a lu. Je me concentre sur les histoires et profite de la perche qu'il me tends pour une dissociation. C'est pas encore la grande forme mais je me calme.

J'ai eu le droit à une piqure d'anesthésie locale dans le dos, mais rien à voir avec la péridurale. Je suis bien incapable de me souvenir du nom et j'ose pas chercher sur Internet (à chaque fois j'ai le droit à des photos ignobles). On m'avait menti! Soit disant que ça ne faisait pas du tout mal! Avec une échographie l'infirmière cherche l'endroit où elle pique. Puis j'ai eu la chance qu'elle s'y reprenne à trois fois "tu n'es pas bien droite là. 

-Oui mais je n'arrive pas a percer la membrane,

- Ressors tu n'es pas dans l'axe."

Miam miam. Et cette barre douloureuse que ça me provoque dans le dos.

Heureusement qu'ils ont l'idée d'augmenter la dose de calmants. 

Je plane!

 

Direction le bloc opératoire. Avec ma grosse lampe comme à la télé. Mais je préfère le voir à la télé. Quoique, avec tout ce qu'on m'a injecté plus l'oxygène pur qu'on me fait respirer, je vais finir par trouvée tout cool.

Ah bah non, je sombre dans le black out.

Last Night

Bon alors ce soir c'est ma dernière nuit avec mon nichon. Ce matin je pesais 64,4 kg (oui je sais j'ai pris du poids. Les fêtes de fin d'année?). Je me demande combien je pèserais demain soir... J'aurais sûrement l'air bête de demander "heu, vous pourrez me dire combien il pesait ce sein? Je me suis toujours demander, parce que je trouve ça un peu lourd quand même..." Je vais éviter.
Donc aujourd'hui je suis rentrée à l'hôpital en début d'après midi. Visite très rapide d'un anesthésiste, d'un assistant chirurgien et d'une infirmière. Il paraît que je devais avoir une échographie mais seule l'infirmière semblait au courant. Donc à part température et tension, rien de bien passionnant. 
Heureusement que j'ai eu un accompagnement et de la visite, et puis des texto et des coups de fil. Parce que sinon je vous raconte pas l'ennui! Vive le wifi et la télé gratuite (vous voyez que vos dons pour la recherche servent à quelque chose! De quoi remonter le moral de tous les malades!)
Bon le plus "fun" c'est sans doute la douche à la Bétadine. Maintenant je sens mauvais... Mais bon je n'ai pas de voisine de chambre ce soir, donc je n'incommode que moi! Aller un petit cachet et dodo, je préfère ne pas penser à demain et à la piqure dans le dos pour éviter la douleur...

Les analyses complémentaires

Tous ces rendez-vous ne sont pas les seuls. Ils sont entrecoupés d'analyses complémentaires. Outre la relecture de la mammographie (il s'agit en fait pour l'équipe qui va opérer de faire un complément de clichés échographiques et mammo en vue de l'opération, rien de bien méchant et d'inconnu) et les traditionnelles prises de sang, on vous offre aussi la possibilité de découvrir des analyses insoupçonnées.

J'ai donc eu le droit à un PetScan. J'ai toujours trouvé ça très classe dans Dc House quand il faut que le patient fasse un PetScan. Ca sonne très sérieux comme examen.
Bon en fait il fait être à jeun depuis au moins 10h. Et boire 1L à 1L1/2 d'eau avant l'examen. Vous avez déjà bu 1L d'eau à jeun? C'est horrible! Heureusement qu'on a l'autorisation de faire pipi. J'ai uriner l'équivalent d'1 mois en 2 jours! En plus mon ventre faisait "gloup gloup" quand je descendais les escaliers du RER. J'avais l'impression que tout le monde l'entendait! Et en plus au début ça va, ça passe tout seul. Mais au bout d'un moment j'avais l'impression que toute l'eau que j'ingurgitais allait soit

1) me noyer

2) me sortir par les narines!
Ce qui est sympa avec le petscan, c'est qu'on vous dit que vous êtes radioactive ensuite pendant 24h. Interdit de s'approcher des femmes enceintes et des bébés de manière prolongée. On doit faire pipi dans un chiotte spécial qui sépare l'urine du reste pour être récupérer. Je me doute que pour le côté recyclage c'est un peu compliqué.
Bon par contre je suis dégoûtée. Mais comme j'ai été prévenue tardivement de ce côté rigolo je n'avais pas loué de compteur Geiger pour faire des "scrooooui, scrcccchhhh....". Et comme je n'ai pas réussi à allumer une ampoule avec la bouche ni avec les doigts, bah finalement y avait rien de très marrant à être radioactive.... Je me sentais pas différente de d'habitude.
Donc si on vous propose un Petscan un jour: trouvez un compteur Geiger et appelez moi!!!!!
Hier j'ai eu le droit à une IRM. Pareil, je trouvais ça super classe. Mais un peu flippant aussi. Dans Dr House c'est toujours au moment de l'IRM, alors que les médecins sont en train de parler de leur vie privées derrière la vitre sans vraiment regarder la vidéo de la tronche du patient coince dans son tube, que ce dernier se met soit à vomir, soit à convulser, soit à saigner par tous les orifices du visage.... Donc pas de quoi être très rassuré!!!

Finalement je me suis retrouvée allongée sur le ventre dans une position totalement improbable (les bras en avant, la tête dans un trou, les seins dans d'autres, les jambes relevées derrière moi. J'ai absolument rien vu de l'intérieur de la machine. Le bruit est impressionnant, mais finalement rassurant. Bah oui sans rien voir autour de soi, tant qu'il y a le bruit, on sait que la machine fonctionne et qu'on va pas se retrouver comme une conne coincée dedans...
Voilà donc pour les divers examens auxquels j'ai eu le droit.
Aujourd'hui on me fait rentrer en hospitalisation, et je sens que l'après midi va être longue.... Les examens sont terminés, je vais donc patienter en attendant les piqures qui vont me faire planer demain pour passer sur le billard.

Etape 2: les rencontres avec l'équipe chirurgicale

Bon maintenant que je sais que je vais être opérée, j'ai choisi de le faire à l'hôpital René Huguenin de Saint-Cloud. Histoire d'être bien prise en charge (quoi de mieux que l'Institut Curie pour un cancer?) et d'être près de ma famille.

Donc il me faut maintenant rencontrer toutes les personnes qui s'occuperont de moi ces prochains temps. Et puis chacun m'explique son rôle et ce qui va m'arriver.

Bon je vous épargne les rendez-vous (1 à 2 par jours pendant une semaine). Je commence à connaitre les couloirs par cœur. Et le trajet pour m'y rendre en transports en communs, je pourrais désormais le faire les yeux fermés. C'est le côté un peu chiant et surtout fatiguant. De l'attente, beaucoup d'attente. Je vous conseille si ça vous arrive un jour de venir avec un livre, des mots croisés, une console portable, enfin n'importe quoi pour tromper l'attente!

En premier j'ai rencontré le médecin spécialiste qui chapote mon dossier. C'est elle qui est en charge de la coordination de tous les maillons de la chaine. Elle qui est en charge de la mise en place de mon traitement.

Comme tous ceux que j'ai rencontré, elle parle de mon âge, et du fait que j'ai un cancer bifocal. Donc on confirme l'ablation du sein, mais aussi on ne va pas m'enlever que le ganglion sentinelle pour analyse. Oups. Alors là ça j'aime pas trop. Je sais que le fait d'ôter la chaine ganglionnaire peut provoquer  le syndrome du gros bras, ou "lymphœdème" (beurk encore un nom bien barbare). Et j'avoue que dans ma vie de tous les jours j'ai bien besoin de ce bras là moi!

Elle m'annonce aussi dans la foulée que bien que je ne sois qu'en phase 2 d'un cancer qui n'est pas un cancer invasif, je vais devoir subir une chimiothérapie.

Aie, le mot que je ne voulais pas entendre. Je me voyais déjà n'avoir que des rayons et puis reprendre une vie normale dans 6 mois. Il va me falloir un peu plus de patience.

Mais bon si je perds mes cheveux je pourrais enfin avoir une perruque blonde platine comme j'en ai toujours rêvé. Ca c'est plutôt une bonne nouvelle finalement. Et puis si j'ai une chimio je vais être en arrêt maladie un peu plus longtemps. Donc plus de temps pour lire. Moi qui rêvais d'être coincée chez moi pendant 1 an pour avoir le temps de lire tout ce qui s'entasse dans ma bibliothèque, sur ma table de nuit et autre... me voilà servie.

Mais attention, il ne faut pas croire que la nouvelle s'arrête là. Oh non! Elle me prends un rendez-vous avec une spécialiste de la fertilité. Pourquoi? Parce qu'on ne connait pas bien l'impact de la chimiothérapie sur la fécondité. Il existe apparemment 1 risque sur 10 pour que le traitement me rendre stérile. D'un coup, moi qui ne voulait pas d'enfant je panique. Ce n'est pas la même chose de ne pas vouloir d'enfant et de ne pas pouvoir en avoir. Il y a un choix qui nous est retiré. Robin Scherbatsky l'avait très bien exprimé dans un épisode d'How I Met your mother.

Donc là on me propose plusieurs possibilités pour la préservation de mes ovocytes. Facebook avait finalement bien calibré ses publicités en me proposant ces techniques tout l'été!

On peut donc m'injecter des hormones après l'opération, histoire de faire murir plusieurs ovules avant de les prélever. Ensuite on les congèle.

Sinon il existe une nouvelle technique qui consiste à prélever des ovules non mûrs et de les faire vieillir (comme du bon vin) en laboratoire. Mais pour le moment c'est une technique sur laquelle il n'y a pas assez de recule. Donc elle m'est conseillée sans l'être vraiment. Pourtant j'avoue que si je peux éviter les shoot d'hormone je suis preneuse. Déjà que je ne peux pas échapper à l'aspirateur! Brrr.

Bon finalement si on prenait le risque? 10% ça fait pas grand chose non? Si 90% des femmes qui ont eu un cancer du sein ont ensuite un enfant naturellement je ne vois pas pourquoi je ne pourrais pas aussi.

D'autant plus que la spécialiste annonce aussi que normalement je dois attendre entre 3 et 5 ans après le traitement pour mettre en route un bébé. La barbe. Je vais être une vieille maman!

La rencontre que j'attendais le plus c'était celle avec le chirurgien. Enfin j'allais savoir la date de mon opération! Maintenant que je savais à quelle sauce j'allais être mangée j'allais savoir quand on me mettrais au four!
Soulagement de savoir que ça serait une semaine plus tard. Ce truc tout pourri qui est en moi va être retiré! Cool!
Il m'a aussi expliqué qu'il installerai l'entrée pour le cathéter qui me servirait à recevoir la chimiothérapie. Tant qu'a faire autant tout faire en une fois, moi ça me va très bien!
Et puis il m'a expliqué ce qu'il allait m'enlever. Les ganglions, le sein. Une cicatrice en longueur, en attendant une reconstruction à envisager à partir de 2016, soit 1 an après la fin des traitements. Pour le moment ça me semble loin. Mais c'est une étape que j'envisage très sérieusement, et qui, j'en suis certaine, viendra beaucoup plus vite que prévu.
Mais à part ça pas beaucoup d'informations supplémentaires....
Ensuite rencontre avec le charmant interne qui sera chargé de mon anesthésie. Apparemment ma décontraction et mes blagues l'on fait marrer. Tant mieux. Vu qu'il fallait que je parle de mes allergies, qui sont dû à je-ne-sais-quoi il fallait bien rire un peu. Par contre malheureusement la marijuana n'est pas un produit qu'il accepte de me donner pour dormir la veille de l'opération. Si je veux j'aurais un somnifère. Moi qui voulait une méthode plus naturelle...
La vraie rencontre intéressante et constructive fut celle avec l'infirmier de chirurgie. Grace à ses explications j'ai très bien compris dans quel état j'allais me réveiller et ce qui allait se passer par la suite.
J'aurais donc 2 drains à mon réveil, dont 1 me sera retiré très rapidement. Je vais devoir garder le 2nd entre 7 à 10 jours après l'opération. J'aurais un joli sac pour transporter le bocal en plastique qui se trouve au bout. Je serais alors à la pointe de la mode.
Il m'a fait des schémas pour les pansements, la cicatrice et tout. Super. J'ai pu voir à quoi ressemblait les prothèses que l'on met dans le soutien-gorge. Vu le poids, finalement je ne pencherais pas!
C'était vraiment un rendez-vous très intéressant.
Et rassurant aussi. Finalement le syndrome du gros bras qui me faisait si peur peut très facilement être évité. Il me faudra faire tout un tas d'exercice de gymnastique des bras pour aider la lymphe à circuler plus aisément. Il faudra aussi que je fasse attention en portant des charges lourdes au début, le temps pour mon bras de s'habituer à sa nouvelle condition. Mais j'aurais le droit de reprendre le roller derby!!! Ca c'est la nouvelle qui me met vraiment en joie. Il faudra que je fasse attention, surtout dans les premiers temps. Surtout ce qui est important, c'est d'éviter les blessures, genre coupures, égratignures et autres qui pourraient provoquer une infection. Car, en effet, sans les ganglions nous sommes plus vulnérables aux infections. Bon bah je regarderais pour acheter des jolis gants pour travailler sans me couper sur les cartons!
Je vais avoir un look trop sexe au début avec mon petit sac à main! Après ça sera les cheveux, puis le gant pour travailler. Une vraie gravure de mode sur le long terme!

Etape 1: l'annonce et l'acceptation

     Quand mon médecin m'a annoncé le verdict "Cancer du sein", j'ai pas eu peur. Rien du tout. Juste un "D'accord, je comprends." C'est vrai quoi, j'ai 30 ans, je suis en pleine force de l'âge. Je suis une battante. Et puis c'est pas un petit cancer du sein, prit très tôt, et qui se soigne très bien, qui va me faire peur. Non mais oh!

Et puis après on commence à se faire expliquer ce qui va se passer. Et là on réalise que finalement il va falloir se battre un peu plus qu'on le pensait. Piocher un peu plus loin dans ses réserves de bonne humeur, et de verre à moitié plein pour encaisser toutes les nouvelles qui arrivent les unes après les autres.

D'abord on découvre que finalement, 30 ans c'est pas un bon âge. Et non plus on est jeune, plus il semble que le cancer soit fort. Et oui, quand on est jeune nos cellules se régénèrent encore, donc les cellules cancéreuses peuvent s'en donner à cœur joie pour pulluler. Oh bah crotte alors!

Et puis aussi, plus il y a de chances de récidive (et oui, on a encore pas mal d'années à vivre, donc plus d'années où il peut se réinstaller tranquillement).

Donc pour éviter toute récidive on vous propose le traitement de cheval. En fait non, on ne vous propose rien du tout, on vous donne. A moins que vous préfériez faire le choix du risque, mais perso ce n'est pas celui que j'ai choisi. Je fais confiance aux médecins et donc je vais suivre leurs prescriptions.

Donc la première c'est la "mastectomie". Pouah. C'est un mot bien moche et bien barbare. Et c'est marrant bien que je ne l'ai jamais utilisé avant j'ai tout de suite compris de quoi il s'agissait. On va m'enlever le sein malade. Ah bah oui, 30 ans, un cancer bifocal (c'est à dire que j'ai deux zones cancéreuses dans le sein), on ne tergiverse pas. Hop hop circulez y'a plus rien à voir.
Bon alors là, ça met un coup sur la carafe. Il va me manquer un nichon? Mais comment je vais faire pour vivre avec un seul sein? Est-ce que je m'aimerais encore si je suis amputé d'une partie si visible de mon anatomie? C'est vrai que même si j'ai pas pour habitude de me balader les seins à l'air, et que je ne fais pas partie des Femen, j'aime quand même porter des décolletés, mettre ma poitrine en valeur. C'est vrai que j'ai dans l'idée que cette partie de mon corps est tout de même un symbole de ma féminité.

Bon alors là je vous épargne toutes les réflexions et les pensées qui ont fait leur chemin dans ma tête. Je vous laisse de côté aussi les mots admirables de mon chéri (ça je garde pour moi, pour quand je serais vieille au coin du feu!). Mais j'ai eu une envie. L'envie de garder une trace de mon corps tel qu'il est à l'heure actuel, tant que la maladie est invisible à l'œil nu. Donc rendez-vous avec une photographe.

Clic clac. Le temps d'une séance j'oublis mon bidon et que je suis en train de poser à moitié à poil devant une femme que je ne connais pas, et je me prends pour un mannequin. Je vais pas paraître en couverture de Vanity Fair, mais je fais comme si.

Et voilà. Je peux très bien vivre un moment avec un seul sein. Et puis après il y a la chirurgie réparatrice.

C'est pas dramatique!
Je pencherais d'un côté et alors!

Présentation

Bonjour à tous!

 

J'ai 30 ans, et toute la vie devant moi. Je suis dynamique, sportive, je n'ai pas encore d'enfants, et je croque la vie à pleines dents!

En janvier 2014 on m'a annoncé que j'avais un cancer du sein. Une sacrée nouvelle, à laquelle je n'avais jamais vraiment pensé. Je me voyais malade plus tard, mais pas si jeune!

J'ai décidé de faire un blog pour tenir au courant mes amis et ma famille de l'avancée des traitements, et de tout ce qu'il peut m'arriver, habitant assez loin d'eux. Je n'avais pas l'intention de partager ce blog de manière plus large. Et puis au fil du temps j'ai entendu dire que sur Internet les gens qui vivent bien leur cancer n'écrivent pas. Que l'on trouve surtout des témoignages qui ne remontent pas le moral quand on est soi même malade. Alors pourquoi ne pas partager à plus grande échelle? Parce que franchement, de mon côté je vis tout ça plutôt sereinement. Ce cancer n'est pour moi qu'une parenthèse dans ma vie professionnelle, et une petit chemin de traverse dans la vie que je m'étais imaginé. Pas du tout comme quelque chose de grave et dramatique!

 

Voici donc mon témoignage, qui je l'espère, pourra aider certains et certaines d'entre vous à prendre les choses sereinement et envisager cette "épreuve" comme une aventure de la vie!